Doenças raras podem parecer distantes, mas afetam mais pessoas do que imaginamos. São mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivendo com uma dessas condições. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas têm alguma doença rara, e a maioria são crianças, de acordo com o Ministério da Saúde.
Apesar de incomuns, existem mais de oito mil doenças raras catalogadas, impactando muitos indivíduos e suas famílias.
O que é Considerado uma Doença Rara?
Segundo o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. A Organização Mundial da Saúde (OMS) destaca que essas doenças têm uma grande diversidade de sinais e sintomas, variando de pessoa para pessoa, mesmo com a mesma condição.
As doenças raras são, geralmente, condições crônicas com baixa prevalência. Apesar dos avanços na medicina, o diagnóstico pode levar de quatro a cinco anos e envolver consultas com até 10 médicos diferentes.
O Desafio dos Medicamentos de Alto Custo
Mesmo após o diagnóstico, pacientes enfrentam negativas dos planos de saúde para o tratamento, especialmente quando se trata de medicamento de alto custo para doença rara. Muitas vezes, o tratamento pode ser off-label, não estar no rol da ANS ou não ter registro na Anvisa. As operadoras usam esses argumentos para negar o custeio, mas essas negativas podem ser questionadas na Justiça.
Quando um médico prescreve um medicamento de alto custo para doença rara, baseado em conhecimento científico, a prescrição demonstra a necessidade do tratamento e cria uma obrigação legal para o plano de saúde. A recusa do plano pode ser considerada abusiva.
Como Lutar por Seus Direitos
· Documentação Completa: Tenha todos os laudos e receitas médicas que justifiquem o uso do medicamento de alto custo para doença rara.
· Solicitação Formal: Peça ao plano de saúde a autorização para o fornecimento do medicamento por escrito.
· Negativa? Exija uma justificativa por escrito.
· Reclamação na ANS: Registre uma reclamação na Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
· Ação Judicial: Consulte uma advogada especializada em Direito da Saúde para entrar com uma ação judicial, buscando uma liminar para garantir o tratamento.
É fundamental que as pessoas conheçam, exerçam e acessem seus direitos para finalmente obter o tratamento que precisam, sendo este o principal motivo para contratar um plano de saúde.
Teve o acesso a um medicamento de alto custo para doença rara negado? Agende uma consulta com uma advogada especialista em Direito da Saúde, focada em ações contra planos de saúde, para conhecer seus direitos e as melhores estratégias para garantir o acesso ao medicamento de alto custo para doença rara.
Conhece alguém com uma doença rara que precisa de um medicamento de alto custo? Compartilhe este artigo. O conhecimento liberta e salva vidas!